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肯尼迪病患者想要怀孕生子该怎么办?

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2019
2020-05-25 09:26:19
三级甲等

樊东升 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师

[vod:doctorname_2] 点击查看完整专家简介>>

视频字幕

(采访)患有肯尼迪病的男性或者是女性,他们想结婚生子,但是又怕遗传给孩子,那他们应该怎么办呢?

这是个很好的问题,因为在以前可以怀了孕以后,在不同的阶段做羊水穿刺或者绒毛穿刺来决定这个胎儿是否携带了这个基因。

比如B超显示这是个女孩,她即使带了基因也不会发病。生下来,将来这个孩子不会发病,但是她生孩子的时候,特别是生儿子时候是有可能会发病的。但你不能因为这一点就把这个孩子的生命给剥夺了。因为她本身是不会有问题的,从伦理来说如果是个女孩是不能去做流产或引产的,因为孕周比较大了之后再引产,那时候对孕妇的身体伤害就更重了。

但如果我们确定这是个男孩,父亲是这个病,有可能会遗传的话,这个时候我们做了基因检查,确定这个胎儿携带这种致病基因,这男孩一定会发病。这个时候我们通常就不要这个孩子了。

所以就是肯尼迪病有个特点,生女的不会发病,生男的会发病,但生男的不是都发病。因为有一半的机会,那个男孩会不会有病,但有一半就会有病。所以这种情况下流产会对母体造成伤害。

另外还有一个很重要的问题是在伦理上的困境。就是这个男孩虽然会发病,但这个男孩并不会致死,他的一生跟正常人的生命并没有太大差别,他该上学就能上学,该做什么是能做什么的,虽然他有遗传病,他有生下来的权利,你就因为他携带这个基因,就剥夺他的权利,从伦理上不太接受的,但如果让他生下来以后就会出现这个遗传病会继续传下去。

好在现在随着单细胞测序技术的发展,我们有了更好的一个选择,我们不是怀了孕以后才去检查,而是如果家里面父亲有这个病或者母亲携带了这个基因,可以父母在生育的时候直接在体外受精。就是父体和母体各取卵子和精子在体外受精以后,然后在体外发育成受精卵。我们可以直接测定这个受精卵是否有问题。

比如可以同时产生2-3个受精卵,每个受精卵进行检测,我们可以知道哪个受精卵携带了这个基因。胚胎不管是男的女的都会继续传下去,我们就可以把这个受精卵就不要了。我们把这个没有携带致病基因的受精卵,不管是男的女的都没问题。然后让女性去怀孕,生下的孩子就百分之百没有问题。而受精卵它只有几天的时间,它还不构成生命,所以不存在生命伦理的问题。

携带这个基因的受精卵消灭了没有伦理问题,它跟胎儿是不一样的。胎儿已经形成生命了,形成生命,剥夺生命,这就是一个伦理的问题,而一个细胞来说,还没有到那个程度,所以不存在伦理的困境,它解决了很大的伦理困境问题。

另外它还有一个很重要的就是避免了母体的伤害,因为流产,特别是引产,对母亲的影响是非常大的。在体外进行选择以后,再植入到体内,怀孕生孩子肯定是没有问题的。这样的话既保证了健康的孩子的出生,又保证了我们这个家族里面就不再有这个病继续遗传下去了。

当然已经得病的我们可以用基因治疗。基因治疗毕竟是个很麻烦的事。最简单的不遗传了,这样问题就彻底解决了,所以将来这种单基因的遗传病可能都可以通过这个方法,这个家系不再遗传下去了,我们就把这个问题从根本上解决了。


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