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肯尼迪病患者在日常生活中不要过度活动!

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2019
2020-05-25 09:25:57
三级甲等

樊东升 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师

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视频字幕

(采访)肯尼迪病的患者,在日常生活中有哪些注意事项?

肯尼迪病特别需要注意的是一种平衡。因为它困扰病人生活的最大问题是行动不便,特别是在上下楼的时候,因为他是从下肢近端起病,然后逐渐扩展、逐渐加重。我们说临床症状的加重,实际还是跟神经细胞的丢失数量有关系。丢失越少,症状就越稳定。如果在短时间内大量丢失,症状可能在短时间内就加重了。

我们知道肯尼迪病的运动神经细胞或多或少都受到了不同程度的影响,只是有的细胞先受影响,有的细胞后受影响。在这个时候我们可能就要适当保护一下,不要过度活动,因为在肯尼迪病的临床过程中就会发现,如果病人过度活动以后,他的激酶会明显升高。

平时可能七八百,但如果你去爬一趟山回来,可能突然就变成三千、五千了。突然增高就说明更多的神经细胞被破坏掉了,导致肌细胞破坏,肌细胞破坏以后大量的激酶释放入血,血里面的激酶就高了。也就是说过度活动会增加神经肌肉的损伤。

一般认为如果觉得没劲儿,第一个反应就是多练一练,肌肉就会丰满起来、就会好起来,那是指的正常人。正常人如果老不动的话,肌肉会出现废用性萎缩,我们通过活动以后,萎缩会被恢复。因为肌纤维和神经纤维并没有问题,只是运动少了,所以它就不进则废。当然你再活动活动它会好起来,它的基础还是正常的,只是说状态不太好。

而这个病的话,它是本身神经元、肌纤维就已经有问题了,过度活动只会增加它的运动负荷,导致它更快丢失。所以我们在日常生活中,肯尼迪病导致的无力,不要过度活动,但也不是说不活动,日常生活该怎么做怎么做。但是比如你要去上班,工作单位在六楼,每天要爬六楼,这对肯尼迪病患者来说是一个很重要的考验,如果你要爬三年、五年下来,损害就比较厉害。如果有电梯尽量坐电梯,如果没有电梯想想办法,天天爬六楼的这种运动对于一个肯尼迪病患者来说,肯定是一个加速损伤的机制。

我们曾经有这样的病人,他其实单位有电梯,他就想练一练,所以每天他爬楼梯,这对病情就是一种损害,不必要的损害。因为神经肌肉它有一个反向的作用,但这个是在一个适度的范围以内,不要过度,所以在这里面怎么把握平衡,实际每个人情况不一样。

因为一个相对比较重的病人和一个相对比较轻的病人,他的运动量是不一样的,他的合适的运动量是不一样的,所以这个要根据自己的情况。包括不同的阶段,同一个病人在五年前和五年以后,他的适度也是不太一样。所以不要过度,这个我们临床有时候不好说,要看自己去把握这个问题,度这个概念有时候是很难描述。

(采访)肯尼迪病的病人他是应该经常活动比较好,还是说他少活动一些比较好?

相对于正常人来说可能要少活动一点,特别是爬山、爬楼,这种动作要少做,就是你能完成日常生活,偶尔爬一次问题不大,不能说你要到一个单位去,或者到一个地方去,比如到一个景点它有几个楼梯你都到这了,就因为这个病我不上去,犯不上,因为你偶尔爬一下问题不大,但是不要经常性的这种为锻炼而锻炼。

也不是说就得了这病,我就待在家里不能出门,就是尽量躺着不动,没到那一步,因为这个病发展没那么快,适当的活动本身也有一定的好处。但是相对于我们正常的活动,至少肯尼迪病患者肯定不能跑马拉松。

包括去健身都要小心,因为健身有时候需要像举杠铃,一个是它会增加我们运动的负荷导致损伤,另外你的力量可能不够,因为有时候可能导致意外的损害。你可能觉得原来我都能举起来,我现在也能举起来,但你的力量跟正常人会差很多。所以这种危险的训练有时候可能会造成意外伤害,比如突然拉伤,如果出现意外伤害的话,对我们的病情可能就是一次不必要的额外打击。

(采访)肯尼迪病的病人,日常活动是没有太大问题的,但是不要因为得了肯尼迪病就去经常活动、锻炼。

对。


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