本项目内容获授《中国大百科全书》电子版收录 “健康中国”新媒体工作委员会首批成员单位
中国科学技术协会“科普中国”合作项目 获得中国医药互联网应用技术高峰论坛:最佳医学教育奖
获得国家卫健委宣传司指导、《健康报》社主办2017健康科普大赛“十佳科普视频”奖 获得“2017年度中华精准健康传播十大新闻事件”
当前位置:首页>罕见病>甲基丙二酸血症

甲基丙二酸血症可以被治愈吗?预后好吗?

2
|
|
分享
|
19311
|
2022
2019-03-27 15:29:07
三级甲等

杨艳玲 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京大学第一医院 儿科 博士生导师

[vod:doctorname_2] 点击查看完整专家简介>>

视频字幕

(采访)甲基丙二酸血症可以被治愈吗?

目前还不行,因为目前现在这些方法都叫对症治疗,或者是缓解改善代谢,还没有办法治愈。

(采访)对于这些患者他的预后怎么样?

从这个规律上来说,发病越早的孩子预后越不好,就是发病越晚的孩子,因为他脏器功能的损害相对来说轻一些,预后是比较不错的。

但是现在咱们国家新生儿筛查已经开始发展得非常的快,如果是在新生儿时期或者是在发病的早期能够给他找出来开始治疗的话,绝大多数甲基丙二酸血症孩子预后是不错的,咱们国内外都已经很多甲基丙二酸血症的病人健康的成长,有结婚生育的,像咱们国内已经有好几个甲基丙二酸血症的病人结婚,生了孩子,还正常工作,还都挺不错的。

(采访)对于早发型的可能它的预后更不好,晚发型的预后会稍微好一些。

对,因为早发型的病人来的太猛了,一开始发病的时候就已经出现脑损害,比如说脑积水,或者是严重的脑萎缩,或者严重的脑病,这样的病孩子他后遗症发生的概率就非常的高,结局就不会太好,死亡率和残障发生率都挺高。

(采访)还有没有其他的因素可能会导致预后不好?

有,最多的预后不好的因素就是家长的依从性,有一些家长他以为用了一段药,这孩子病好了,他自己把药停了,停了以后过了几个月,或者过了多长时间,这孩子突然一下再发病,出现了脑病或者是其他脏器的损害,后遗症就又发生了,或甚至是死亡了,所以这是非常遗憾的因素。

再有一些其他的因素,影响预后的就是合并症,比如说这个病人出现了严重的脑损害、肾损害或者是心肌的损害,因为合并症对这些孩子造成二次损伤,所以他预后就不好了。

(采访)对于遗传性的这种甲基丙二酸血症,不能说吃一段时间的药,他病情控制得比较好了,家长就私自给停药了,其实这个病是需要终身的治疗。

对,还有一些去吃偏方的,有一些病人家长比如说迷信,以为偏方能治疗他家孩子什么病,他就去找偏方去,结果在治疗的过程中也造成二次伤害,这种情况也是有的。

(采访)所以希望家长还是不要盲目的去相信一些偏方。

还是应该相信科学,从孩子的疾病的发生原理上来针对性治疗,这样才能有比较好的结果。



合作帐号登陆

特别声明:

医学微视,是以“让人们多了解一点医学知识,健康就多一份保障”为宗旨的大型医学科普平台。目前,团队只想把医学微视做得更好,让更多的患者能共享到医学专家们多年积累的宝贵经验和知识,能对需要的人有一点点帮助。我们也非常理解朋友们就医的急迫心情,但团队人手有限,真的无法提供各种就医咨询服务。任何打着医学微视旗号向您提供咨询和就医服务的,都不是医学微视团队人员,我们也不销售任何产品,请大家知晓。 再次感谢大家支持,欢迎相互转告,更欢迎以邮件的形式,指出我们的不足和问题,以便我们改正。谢谢大家!谢谢。

声明