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甲基丙二酸血症的患者需要做康复训练吗?

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2022
2019-01-17 16:28:44
三级甲等

杨艳玲 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京大学第一医院 儿科 博士生导师

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视频字幕

(采访)甲基丙二酸血症的患者会不会需要一些康复的训练呢?

如果说甲基丙二酸血症发现的时候已经存在脑损害了,比如说这孩子有智力和运动的落后,有痉挛性瘫痪或者是软瘫,或者是我们所说的脑性瘫痪,如果出现这种合并症的情况下,这个病孩子就需要做功能训练,但是前提一定要在他甲基丙二酸血症控制得很好的情况下,没有代谢紊乱的情况下,逐渐的给这个孩子做功能训练,忌讳就是不能太疲劳。

(采访)这个其实不是对于所有的甲基丙二酸血症的患者都需要做,就是对于脑部有损害的孩子需要进行康复训练?

对,为了帮助他脑功能的恢复,咱们需要给他做功能训练。

(采访)对于已经有脑损害的甲基丙二酸血症的患者,在做康复训练的时候有没有特别需要注意的地方?跟普通的脑瘫的患者有没有不一样的?

咱们甲基丙二酸血症的孩子,虽然很多孩子他会发生脑损害,会出现类似脑瘫,会出现智力运动落后,会出现自闭症或者是癫痫,但这部分孩子他共同特点就是特别的脆弱,疲劳不耐受,特别容易累,特别容易交叉感染,如果跟普通的脑瘫孩子一样,去高强度让他训练的话,有可能这个孩子在训练的过程中就发生了代谢紊乱,或者是抽风,或者是交叉感染。

所以对这种孩子,我们建议家长尽量在家里面训练,让这个孩子在吃饱喝足,高高兴兴的情况下,在家里面他能耐受多少做多少,如果说这孩子他抗拒训练不让做的话,那就宁肯不做,就让孩子休息,等着这孩子甲基丙二酸血症各方面好转了以后,等着他自然去恢复,而且绝大多数孩子一旦他代谢紊乱控制住了以后,他追赶的速度还是挺快的。

(采访)所以对于有脑损害的甲基丙二酸血症的这样的患儿来说,家长不要强制的给一些高强度的康复训练,还需要按照孩子自己的身体情况,还有他的心情做康复训练。

对,要尊重疾病的自然规律。



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